IRIS
L’association IRIS rassemble des personnes atteintes de déficits immunitaires primitifs dont les causes peuvent provenir d’une centaine de pathologies différentes. Le diagnostic de certains déficits est difficile et un grand nombre reste ignoré, ce qui fait du dépistage une problématique importante. Lorsque le diagnostic est posé, certains déficits peuvent s’avérer extrêmement graves et la problématique concerne alors la prise en charge des patients qui peut s’avérer très complexe.
L’association IRIS apporte un soutien aux malades, encourage la recherche portant sur les déficits immunitaires et informe les patients et leurs proches, ainsi que les professionnels de santé sur les déficits immunitaires primitifs et leurs conséquences.
CSL Behring soutient l’association IRIS depuis plusieurs années en participant à des courses caritatives, créant des supports de communication visant à contribuer au dépistage de tels déficits et orienter les personnes concernées vers des professionnels de santé, établissement de soins et associations compétentes.
Pour en savoir plus sur IRIS consultez leur site: associationiris.org
AFNP
L’association Française contre les Neuropathies Périphériques a pour mission de porter la voix des patients auprès des pouvoirs publics, organismes, institutions, et associations pour participer à la réflexion sur la prise en charge des neuropathies périphériques rares. L’AFNP participe à la mise en place de programmes d’éducation thérapeutique, accompagne les patients dans leur parcours de soin et les met en contact avec les structures les plus adaptées pour leur prise en charge. En rassemblant les patients, elle leur permet également de partager leurs expériences, ainsi elle collecte et diffuse des informations pour permettre une meilleure connaissance de la pathologie.
Pour en savoir plus, consulter le site de l’AFNP