Depuis plus de 50 ans, la FMH s’engage auprès des malades et de leurs familles en organisant des événements destinés à faire connaître les troubles héréditaires de la coagulation, et plus particulièrement l’hémophilie.
Cette maladie rare et héréditaire se manifeste par des saignements spontanés ou anormalement prolongés. Elle est due à un déficit en facteurs de coagulation, des protéines sanguines essentielles à la formation d’un caillot sanguin solide.
Des actions et des dons
En 2020, la Journée Mondiale de l’Hémophilie portera sur le thème “Participez +”. L’ambition ? Encourager les dons et les actions en faveur de la recherche sur cette maladie rare. Le but sera également de resserrer les liens entre les différents acteurs de la lutte contre cette maladie génétique.
L’Association Française des Hémophiles (AFH) – membre de la FMH –, organise notamment, comme l’année dernière, l’opération “Fil rouge”. Pour sensibiliser la population aux troubles rares de la coagulation sanguine, l’association a décidé de mettre la couleur rouge à l’honneur. A cette occasion, le grand public est invité à poster une photo sur les réseaux sociaux, habillé d’un vêtement rouge. Le hashtag #filrougeAFH a été créé spécialement pour la Journée Mondiale de l’Hémophilie.
CSL Behring, partenaire historique de la Journée Mondiale de l’Hémophilie
Cette année encore, CSL Behring a renouvelé son engagement auprès de la FMH pour faire connaître les troubles de la coagulation sanguine. Pour rappel, ces maladies touchent près de 400 000 personnes à travers le monde.
Depuis 2004, CSL Behring s’engage pour faire avancer le traitement des troubles de la coagulation, notamment de l’hémophilie.
À ce sujet, le laboratoire de biotechnologies fait partie de l’Alliance Mondiale pour le Progrès (AMP) avec un programme d’amélioration du diagnostic mais aussi une attention particulière aux traitements des personnes hémophiles dans les pays en voie de développement.
Pour en savoir plus sur l’hémophilie et accéder aux ressources pédagogiques de CSL Behring sur cette maladie, rendez-vous sur notre site Hemophilink.
