L'AOH est une maladie génétique rare et potentiellement mortelle. Les personnes touchées sont souvent confrontées à des parcours longs et difficiles pour obtenir un diagnostic et une prise en charge adaptée.
Pour souligner ce besoin non satisfait, CSL Behring a collaboré avec le « Parliament Magazine » et le groupe de défense des patients, HAE International (HAEi) pour la rédaction d’un article éducatif. Le « Parliament Magazine » est une référence de l'information sur les politiques de européennes.
L'article souligne l'engagement continu de CSL Behring à aider les patients atteints d'AOH et d'autres maladies rares. Il a été publié à l’occasion de la Journée de l'AOH, une journée de sensibilisation mondiale célébrée chaque année le 16 mai.
L'article appelle à la création d'un plan d'actions pour les maladies rares à l'échelle de l'UE, soulignant la nécessité d'harmoniser les normes de soins et d'améliorer la recherche transfrontalière et les voies de traitement. CSL Behring, en collaboration avec l’HAEi et d'autres parties prenantes, a contribué à cette initiative pour mettre en exergue les besoins spécifiques de la communauté AOH, y compris la nécessité cruciale d'un diagnostic rapide et d'un accès à des traitements innovants.
Un moment charnière pour plaider en faveur d'un changement de politique et d'une amélioration des soins aux patients
Les prochains mandats du Parlement européen et de la Commission sont une occasion unique pour les patients européens de faire entendre leur voix et d'apporter un nouvel espoir pour les soins aux patients et l'accès à l'innovation dans l'ensemble de l'Union européenne.
L'article présente plusieurs recommandations essentielles pour améliorer la qualité de vie des patients atteints d'AOH dans toute l'Europe. Il s'agit notamment de :
- Une approche holistique pour relever les défis du diagnostic en temps utile et de l'accès aux soins.
- Formaliser la coopération et tirer parti des bonnes pratiques pour combler les lacunes en matière de connaissances, en s'appuyant sur les réalisations européennes antérieures et les centres d'excellence.
- L'importance d'un dialogue permanent entre les différentes parties prenantes pour faire avancer les solutions politiques qui facilitent l'arrivée de nouvelles prises en charge.
Un engagement à collaborer pour améliorer la vie des patients
La collaboration de CSL Behring avec la communauté de l'AOH reflète notre engagement à travailler avec toutes les parties prenantes pour apporter des solutions permettant aux patients d'accéder à des prises en charge innovantes. En préconisant des politiques qui reconnaissent la gravité de l'AOH et la nécessité d'une prise en charge adaptée, CSL Behring ouvre la voie à des soins visant à améliorer la vie des patients atteints de maladies rares.
Lisez l'article complet dans le Parliament Magazine ici :
