Chaque année, la Journée internationale des maladies rares, célébrée le dernier jour de février, attire l’attention sur les défis rencontrés au quotidien par les patients touchés par ces affections peu connues et souvent délaissées. Créée en 2008 par EURORDIS, cette initiative vise à améliorer la reconnaissance et le soutien des 300 millions de personnes dans le monde vivant avec une maladie rare1.
Une maladie est qualifiée de rare lorsqu'elle touche moins d'une personne sur 2 000 dans la population1. Il existe environ 6 000 à 7 000 maladies rares recensées, affectant collectivement une proportion importante de la population1. En France, plus de 3 millions de personnes sont touchées par une maladie rare, soit près de 4,5% de la population2. Ces pathologies sont souvent graves, chroniques et invalidantes, avec un diagnostic complexe et des traitements limités, voire inexistants. Les maladies rares incluent des affections génétiques, des cancers rares, des maladies auto-immunes ou des maladies infectieuses inhabituelles2.
En tant que leader mondial dans les thérapies biologiques, CSL Behring joue un rôle clé dans l’amélioration des soins pour les patients atteints de maladies rares. Spécialisé dans le développement de traitements innovants, l’entreprise s’engage quotidiennement à soutenir les patients et les professionnels de santé grâce à ses innovations technologiques et à son implication dans des opérations de sensibilisation. Parmi ces initiatives, on peut citer le soutien institutionnel de CSL Behring aux podcasts de Rare à l’écoute qui sensibilisent au déficit en alpha-1 antitrypsine (DAAT), celui destiné à l'organisation d’une table ronde sur la thérapie génique en hémophilie ou enfin le soutien d'un live sur la thématique du sport chez les hémophiles qui donnait la parole à des sportifs de haut niveau atteints d'hémophilie et des médecins spécialistes. Enfin, CSL Behring est à l'initiative du projet Willscreen qui vise à améliorer le quotidien des patients atteints de la maladie de Willebrand en s’intéressant à leur parcours pré-diagnostic.
A travers cette journée, CSL Behring réaffirme son engagement envers les patients atteints de maladies rares et leurs proches en mettant en lumière l’importance de la recherche, de la sensibilisation et de la solidarité afin de leur rendre toujours la vie meilleure.
Sources
- EURORDIS - Rare Diseases Europe : eurordis.org
- Ministère de la Santé et de l’accès aux soins : https://sante.gouv.fr/
